Witaj

Witamy na stronie naszych dzieci Kamila, Patryka i Wiktorii, chorych na mukowiscydozę.

Narodziny

Jak może czuć się młode małżeństwo oczekujące swojego pierwszego dziecka? Radość nasza nie zna granic, a rok 1997 wydaje się być w naszym życiu najpiękniejszym. W piątym miesiącu ciąży nasze szczęście zostaje podwojone, dowiadujemy się bowiem, że będziemy rodzicami bliźniaków. Chłopcy – Kamil i Patryk – jednak przychodzą na świat przedwcześnie (dwa miesiące przed terminem). Dzieci nie są zdrowe, jeden z nich ma niedrożność jelitową.

Krótka radość

Radość nasza zamienia się w koszmar i walkę o życie naszych maleństw. Patryk w drugiej dobie życia trafia do szpitala klinicznego w Krakowie – Prokocimiu, by spędzić tam długie sześć miesięcy (przechodzi operację sztukowania jelita, trzykrotną transfuzję krwi). Kamil przez pierwsze trzy miesiące pozostaje w szpitalu w Nowym Sączu (nie przybiera na wadze, nie ma odruchu ssania). Leczenie nie przynosi oczekiwanych rezultatów.

Diagnoza

Na prośbę rodziców, dziecko zostaje przewiezione do szpitala dziecięcego w Rabce. Tutaj zostaje postawiona diagnoza – mukowiscydoza. Patryk z Krakowa zostaje także przewieziony do Rabki – kolejna diagnoza – mukowiscydoza. Przez dwa miesiące nasze dzieci przebywały w Rabce Zdroju, a my rodzice musieliśmy uporać się z naszymi emocjami. Po tylu miesiącach obaw wreszcie wiedzieliśmy, na co chorują nasze dzieci. Jednak nie zdawaliśmy sobie sprawy z tego, jak ciężka jest to choroba i, że czeka nas żmudna batalia o życie naszych pociech.

Całe życie zmienia tory

Po ośmiu miesiącach nasi synowie w końcu zostają wypisani do domu. Rezygnuję z pracy, by opiekować się nimi, mąż musi pracować. Nie ukrywam, że pierwsze tygodnie były dla mnie ciężkie. Musiałam nauczyć się zapewnienia im jak najlepszej opieki i najskuteczniejszej terapii, aby spowolnić destrukcyjne działanie choroby. Na szczęście nie zostałam sama, dzięki pomocy męża, pani Doroty Hedwig (prezesa Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą), lekarzy ze szpitala w Rabce (p. dra A. Pogorzelskiego, p. dr R. Ligarskiej), rodziny i ludzi dobrej woli (m. in. p. B. Kozieł – dyrektor SP nr 8 w Nowym Sączu oraz nauczycielom tej szkoły, p. D. Bojarczuk – dyrektor Gimnazjum nr 3 w Nowym Sączu i nauczycieli gimnazjum) dzielnie zmagałam się i wciąż walczę z chorobą synów.

Narodziny - znowu radośc - diagnoza

W 2009 roku przyszła na świat nasza córeczka Wiktoria. Byliśmy bardzo szczęśliwi, tym bardziej, że nie obserwowaliśmy żadnych niepokojących objawów, wynik badań przesiewowych także nas uspokoił. Niestety zaniepokoiły nas coraz częstsze infekcje dróg oddechowych. Zaczęliśmy podejrzewać najgorsze. W dziesiątym miesiącu życia Wiktoria poddana została testowi chlorkowemu, który ,niestety, potwierdził nasze obawy. Wikusia także choruje na mukowiscydozę. Kolejny raz zawalił nam się świat.

Walka

Od czternastu lat nie poddajemy się jednak, wierzymy w postęp medycyny, który pozwoli naszym dzieciom normalnie żyć. Na razie mukowiscydozy się nie leczy, a jedynie poprzez leki, odżywki, rehabilitację łagodzi jej przebieg. Walczymy o każdy dzień trójki naszych dzieci, które dają nam codziennie tyle radości, bo jak mówił Janusz Korczak: „Kiedy śmieje się dziecko, śmieje się cały świat”. Mamy nadzieję, że nigdy, nigdy nie braknie nam sił w walce o oddech i uśmiech na twarzy Kamila, Patryka i Wiktorii.

Mukowiscydoza - co to jest?

Mukowiscydoza - nieuleczalna choroba ...

Jak pomóc

Zwracamy się do wszystkich ludzi dobrego serca o pomoc finansową, która pomoże nam walczyć z postępującą chorobą naszych dzieci ...